Grupa "Aktywni w Badaniach Klinicznych"
Informacje ogólne
Grupa „Aktywni w Badaniach Klinicznych” (AwBK) została utworzona z inicjatywy Agencji Badań Medycznych (ABM) w celu poprawy dostępności i użyteczności badań klinicznych dla pacjentów.
Cele
Kluczowymi elementami wzmacniania i podnoszenia świadomości na temat badań klinicznych prowadzonych w Polsce m.in. są:
- systematyczne określanie potrzeb pacjentów,
- poprawa komunikacji między nimi a środowiskiem zaangażowanym w realizacje badań klinicznych,
- uzyskiwanie informacji jak pacjenci postrzegają udział w badaniu klinicznym.
W tym celu, grupa AwBK podejmuje aktywne działania w kierunku:
- określania, analizowania i weryfikowania bieżących potrzeb pacjentów w obszarze badań klinicznych,
- doradczym i formułowaniu rekomendacji w obszarach związanych z edukowaniem i wspieraniem pacjentów,
- podejmowania działań z organizacjami propacjenckimi oraz w nawiązywaniu kontaktów z ekspertami,
- podnoszenia poziomu świadomości i zaufania wobec badań klinicznych i ich znaczenia dla społeczeństwa i jednostki,
- budowania trwałych relacji z gronem specjalistów, pacjentów i osób zaangażowanych w działania skierowane do uczestników badań klinicznych oraz wymiany informacji i opinii związanych z edukowaniem, wspieraniem i zdobywaniem wiedzy na temat potrzeb pacjentów,
- identyfikowania priorytetowych obszarów badawczych z perspektywy pacjentów,
- poprawy efektywności rekrutacji,
- uzyskiwania informacji na temat perspektywy pacjenta na proces uczestnictwa w danym badaniu,
- poprawy skuteczności wdrażania i popularyzacji wyników badań,
- wdrażania gotowych rozwiązań dla uczestników badań klinicznych, które będą służyć rozwojowi nauk medycznych i nauk o zdrowiu oraz systemowi ochrony zdrowia w Polsce,
- współpracy z innymi organizacjami propacjenckimi w działaniach mających na celu angażowanie pacjentów oraz upodmiotawianie ich roli w systemie ochrony zdrowia.
Rekrutacja
Zapraszamy przedstawicieli Fundacji i Stowarzyszeń pacjenckich oraz osoby zaangażowane w działalność na rzecz pacjentów do wzięcia udziału w rekrutacji do AwBK. Do współpracy zachęcamy w szczególności osoby, które są zainteresowane aktywnym podejmowaniem działań na rzecz badań klinicznych, a także posiadają doświadczenie i umiejętność diagnozowania potrzeb w niniejszym zakresie.
Członkami Grupy mogą być osoby pełnoletnie, które:
- posiadają doświadczenie w organizacjach propacjenckich lub działaniach na rzecz pacjentów, lub
- nie posiadają doświadczenia w działaniach propacjenckich, ale wykazują zainteresowanie i chęci zaangażowania w jej działalność, jednocześnie wyróżniają się wiedzą, umiejętnościami i doświadczeniem w innych dziedzinach, które mogą usprawniać pracę i rozwój AwBK.
Informacje o aktualnie prowadzonych rekrutacjach będą publikowane na oficjalnym profilu Agencji Badań Medycznych na Facebooku.
Obowiązki członków AwBK
Członkowie AwBK zobligowani są do aktywnego uczestniczenia w spotkaniach Grupy, przez co rozumie się inicjowanie działań, podejmowanie tematów i stanowisk w dyskusjach prowadzonych na forum grupy oraz terminowe realizowanie powierzonych zadań.
Grupa "Aktywni w Badaniach Klinicznych"
- Koordynator: Daria Urbańska, Agencja Badań Medycznych
- Lider: Monika Zamarlik, Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę (Federacja Diabetyków)
- Członkowie:
- Jolanta Czernicka-Siwecka, Fundacja ISKIERKA
- Kamil Dolecki, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma
- Sebastian Gawlik, Fundacja Urszuli Jaworskiej
- Hubert Godziątkowski, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych
- Urszula Jaworska, Fundacja Urszuli Jaworskiej
- Magdalena Kołodziej, Fundacja My Pacjenci
- Barbara Kucharska, Klub TARCZA
- Ewa Majewska, Fundacja ISKIERKA
- Aleksandra Rudnicka, Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS
- Anna Wiktorow-Bojska, Fundacja K.I.D.S. Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali
- Dariusz Żebrowski, Fundacja StopDuchenne
Kontakt
Zapraszamy do wspierania podejmowanych inicjatyw i kontaktu pod adresem e-mail: awbk@abm.gov.pl