Organizacje pacjentów jako partner w niekomercyjnych badaniach klinicznych
„Rekomendacje dotyczące możliwości udziału organizacji pacjentów w projektach niekomercyjnych badań klinicznych” to dokument, który pokazuje, w jaki sposób organizacje pacjentów mogą angażować się w projekty niekomercyjnych badań klinicznych oraz wspierać ich realizację.
Dokument powstał w konsultacji z grupą „Aktywni w Badaniach Klinicznych”, zrzeszającą przedstawicieli organizacji pacjentów. Ich doświadczenie i perspektywa zostały wykorzystane na etapie przygotowania materiału, tak aby przedstawione propozycje odpowiadały rzeczywistym potrzebom i możliwościom współpracy.
Rekomendacje wskazują przykładowe obszary i formy udziału organizacji pacjentów w projektach niekomercyjnych badań klinicznych. Mogą one obejmować m.in. konsultacje protokołu, działania edukacyjne i informacyjne, wsparcie komunikacji z pacjentami, pomoc w docieraniu do potencjalnych uczestników czy przekazywanie perspektywy pacjentów na różnych etapach realizacji projektu.
Dokument ma charakter praktycznej wskazówki i nie stanowi zamkniętego katalogu możliwości. Przedstawione w nim przykłady mają inspirować do poszukiwania różnych form współpracy, które mogą być każdorazowo dostosowane do specyfiki projektu, potrzeb pacjentów oraz możliwości organizacji.
Publikacja rekomendacji jest kolejnym krokiem w rozwijaniu współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a podmiotami realizującymi niekomercyjne badania kliniczne. Włączenie perspektywy pacjentów może pomóc w tworzeniu projektów lepiej odpowiadających na ich potrzeby oraz zwiększać ich znaczenie z punktu widzenia przyszłych uczestników i systemu ochrony zdrowia.
Dziękujemy wszystkim osobom zaangażowanym w przygotowanie dokumentu oraz członkom grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych” za udział w konsultacjach, przekazaną wiedzę i doświadczenia, które pomogły nadać rekomendacjom praktyczny wymiar.
Zapraszamy do zapoznania się z materiałem: LINK