Głos pacjentów w centrum uwagi – spotkanie „Aktywnych w Badaniach Klinicznych” z Rzecznikiem Praw Pacjenta
Grupa „Aktywni w Badaniach Klinicznych” zakończyła pierwszy etap prac, identyfikując najważniejsze obszary wymagające wsparcia i rozwoju w zakresie budowania świadomości na temat badań klinicznych. Wśród priorytetów znalazły się: skuteczna komunikacja, edukacja, budowanie zaufania społecznego oraz rozwój współpracy na rzecz wzmocnienia roli pacjentów w procesie realizacji badań klinicznych.
W celu omówienia dotychczasowych wniosków i możliwości dalszych działań wspierających aktywny udział pacjentów w badaniach klinicznych członkowie grupy oraz przedstawiciele Agencji Badań Medycznych spotkali się z Rzecznikiem Praw Pacjenta – Bartłomiejem Chmielowcem, Zastępcą Dyrektora Departamentu Współpracy – Marzanną Bieńkowską oraz Rzecznikiem Prasowym Biura Rzecznika Praw Pacjenta – Anną Hernik-Solarską.
- Chcemy, aby pacjenci mieli realny wpływ na kształtowanie systemu badań klinicznych. Ich perspektywa jest niezbędna, by budować zaufanie i rozwijać standardy, które będą służyć wszystkim uczestnikom procesu. – podkreślał Wojciech Fendler, Prezes Agencji Badań Medycznych.
Spotkanie stanowiło ważny krok w budowaniu dialogu między Biurem Rzecznika Praw Pacjenta, Agencją Badań Medycznych a środowiskiem pacjentów. Uczestnicy podkreślili potrzebę współpracy i tworzenia rozwiązań, które zwiększą świadomość społeczeństwa w szczególności pacjentów i organizacji pacjentów w obszarze badań klinicznych.
- Pacjent ma prawo do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Ta wiedza pochodzi z badań – rzetelnych, wieloletnich, dobrze zaplanowanych. Tylko tak wiemy, co naprawdę działa. W czasach fake newsów to jest kluczowe. Bez badań i bez dobrej komunikacji – pacjent łatwo może stać się ofiarą szarlatanów. Misją Agencji Badań Medycznych jest wspieranie badań i jednocześnie edukacja pacjentów. Mam nadzieję, że kolejne lata przyniosą nie tylko przełomowe wyniki badań, ale także skuteczniejsze docieranie z wiedzą do pacjentów – tak, aby każdy mógł korzystać z medycyny opartej na dowodach. – podsumowywał Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Spotkanie zakończyło się wyznaczeniem kluczowych obszarów współpracy między grupą „Aktywni w Badaniach Klinicznych” a Biurem Rzecznika Praw Pacjenta, obejmujących działania edukacyjne i komunikacyjne mające na celu wzmocnienie roli pacjentów w projektowaniu i realizacji badań klinicznych w Polsce.