Pacjenci mają głos - pierwsze stacjonarne spotkanie grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych”
Język komunikacji, edukacja, budowanie zaufania społecznego i rozwój współpracy na rzecz wzmacniania roli pacjentów w procesie badań klinicznych – to główne tematy poruszane podczas pierwszego, stacjonarnego spotkania Grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych”.
Organizacje pacjenckie odgrywają coraz ważniejszą rolę w procesie badań klinicznych. Ich zaangażowanie jest niezbędne w zwiększeniu przejrzystości, etyczności i skuteczności badań, a także dostosowanie ich do rzeczywistych potrzeb pacjentów. W trosce o poprawę dostępności i użyteczności badań klinicznych w Polsce, Agencja Badań Medycznych w marcu br. powołała Grupę „Aktywni w Badaniach Klinicznych”. „Stawiamy na współpracę i edukację – tak, aby pacjenci mogli aktywnie uczestniczyć w projektowaniu i prowadzeniu badań klinicznych. To podejście pozwala na tworzenie badań bardziej transparentnych i zrozumiałych dla społeczeństwa.” – mówi dr n. med. Elżbieta Bylina, Dyrektor Centrum Rozwoju Badań Klinicznych.
Podczas pierwszego stacjonarnego spotkania przedstawiciele Grupy (lista członków) zwracali szczególną uwagę na potrzebę uporządkowania i uproszczenia języka, jakim mówi się o badaniach klinicznych. Podkreślali, że warto mocniej włączyć fundacje i stowarzyszenia pacjenckie w edukację pacjentów, a także na konieczność prowadzenia szerszej edukacji społecznej, aby zwiększać świadomość w obszarze badań klinicznych. „Kluczowe jest docieranie do pacjentów z rzetelną informacją i tworzenie przestrzeni do dialogu, w czym ważną rolę odgrywają fundacje i stowarzyszenia pacjenckie.” – mówi Ireneusz Staroń, Zastępca Prezesa ds. finansowania badań w Agencji Badań Medycznych.
Jak podkreśla Monika Zamarlik, Lider „Aktywnych w Badaniach Klinicznych - „Najważniejszym celem działania Grupy jest poprawa dostępności oraz użyteczności badań klinicznych dla pacjentów. Podczas spotkania, w trakcie ożywionej i merytorycznej dyskusji, zidentyfikowaliśmy obszary, w których organizacje pacjentów mogą realnie wesprzeć realizację tego celu. Bardzo istotny jest również język, jakim będziemy mówić o badaniach klinicznych. Dlatego podejmiemy pracę nad opracowaniem standardu komunikacji. Naszym celem jest przedstawianie badań w sposób rzetelny, jasny i zrozumiały dla każdego. Jesteśmy zgodni, że właściwe i przejrzyste komunikowanie o badaniach klinicznych buduje zaufanie oraz świadomość społeczną, co w konsekwencji przyczyni się do ich popularyzacji”.
Podczas spotkania członkowie mogli podzielić się swoimi doświadczeniami, opiniami oraz propozycjami co zakończyło się wyznaczeniem kierunków najbliższych działań planowanych w ramach Grupy oraz zapowiedzią kolejnych spotkań, które będą służyły doskonaleniu komunikacji pomiędzy pacjentami a środowiskiem badawczym oraz systematycznemu rozwijaniu współpracy i wzmacnianiu roli pacjentów w procesie badań klinicznych.