Aktywni w Badaniach Klinicznych - spotkanie inauguracyjne
W celu rozszerzenia zakresu podejmowanych działań na rzecz poprawy dostępności i użyteczności badań klinicznych dla pacjentów, w marca br. przy Prezesie Agencji Badań Medycznych, została powołana grupa „Aktywni w Badaniach Klinicznych”.
Celem grupy jest podnoszenie wiedzy i świadomości na temat badań klinicznych, podejmowanie wspólnych inicjatyw na rzecz potencjalnych uczestników badań, a także wyznaczanie kierunków działań dążących do zaangażowania pacjentów i ich przedstawicieli, jako partnerów w procesie projektowania oraz realizacji badań klinicznych.
10 lipca odbyło się pierwsze spotkanie grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych”. Inauguracja działania grupy połączona była z dyskusją na temat potrzeby podejmowania działań umożliwiających dotarcie do wszystkich grup społecznych – także tych, które nie poszukują samodzielnie informacji o badaniach klinicznych – oraz konieczności przeciwdziałania dezinformacji.
Podczas spotkania w jawnym głosowaniu został wybrany Lider grupy, którego funkcję objęła pani Monika Zamarlik z Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę (Federacji Diabetyków).
Członkami grupy są przedstawiciele Fundacji i Stowarzyszeń pacjenckich w składzie:
- Monika Zamarlik – Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę (Federacja Diabetyków) – Lider grupy,
- Jolanta Czernicka-Siwecka – Fundacja ISKIERKA,
- Hubert Godziątkowski – Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych,
- Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej,
- Magdalena Kołodziej – Fundacja My Pacjenci,
- Barbara Kucharska – Klub TARCZA,
- Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie Onkologiczne SANITAS,
- Anna Wiktorow-Bojska – Fundacja K.I.D.S. Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali,
- Dariusz Żebrowski – Fundacja StopDuchenne.